A crear conciencia sobre prematurez: nuestra historia

Un niño prematuro es un niño que en cierta forma parte la vida en desventaja. Llegan de pronto, sin estar preparados, pequeños e indefensos. ¿Te imaginas como puede ser el que no estés preparado para respirar, para tragar alimento o más simple aún para estar, aquí fuera, en el mundo real?

La condición de pretérmino no es en si misma un problema o un trauma, sin embargo las consecuencias de no haber terminado el proceso de maduración es lo que puede hacer la diferencia. A estas alturas, soy una convencida que ni siquiera los médicos son capaces de precedir cien por ciento que es lo que pasará o como será la evolución de ese niño o niña. Es el día a día, lleno de incertidumbres, pero también de esperanzas el que irá dando su veredicto...y sin duda, también los cuidados, el amor y la suerte o el destino... Nunca olvidaré la frase de una de las matronas de la neo: "así son los prematuros nunca se sabe cuando avanzan o cuando retroceden", mientras yo lloraba delante de ella, porque habíamos llegado a buscar a Julieta y ella estaba con oxígeno cuando nunca antes lo había necesitado. Frustrados y sobretodo asustados, una vez más.

Lo que sí tengo claro que esto condiciona no sólo la vida del bebé, sino que el de la familia completa, porque con más o menos secuelas nunca se deja de ser prematuro. La vida le irá poniendo pruebas a la salud de ese niño de pretérmino, a su emocionalidad, a su ser social, cognitivo y físico.

Sin embrago, creo que la prematurez también te condiciona y entrega herramientas de por vida. Estoy segura que son niños más valientes, más agradecidos, menos mañosos...han estado con apenas un par de kilos enchufados a máquinas, con los brazos picoteados porque las agujas son más gruesas que sus venas, en incubadoras. Han pasado por miles de manos ajenas, exámenes complejos e invasivos y han dormido sus primeros días lejos de mamá y papá. Son niños fuertes y nobles, humildes y felices...que decidieron luchar por su espacio en este mundo, eligieron quedarse con nosotros y enseñarnos que los logros son esos, los simples...tan simples como respirar.

Hacía tres días que había entregado en la Isapre mi ansiada licencia prenatal. Era martes y el papel decía que aún me quedaban 42 días para descansar y preparar la llegada de Julieta. Tuvimos un super buen embarazo, pese a que trabajamos juntas, mucho de un lado para el otro largas horas al día. Ésto porque los inescrupulosos de Roos Film -productora ahora quebrada-me negó el derecho a fuero maternal. Sin ganas de demandas y con promesas de trabajo en otros proyectos ahí, tuvimos que salir -Julieta en la panza- a buscarnos la vida en el ingrato mundo audiovisual con el fin de pagar las cotizaciones y no cargarle más la mata a Cristóbal para quien tampoco estaba siendo un buen año laboral. De todas maneras, la emoción de tener a nuestra primera niña en camino compensaba con creces los sacrificios y malos ratos.

El viernes de esa misma semana -terminando la semana 33 de gestación- la noche estaba muy helada. Cristóbal, Julieta y yo vivimos en el Cajón del Maipo, por lo que lo más probable era que nevara o cayera un tremenda helada como se dice por estos lados. Esa noche nos acostamos temprano y antes de dormir, Cristóbal me preguntó-¿Cómo será la cara de la Julieta? A las 4 de la mañana desperté con dolor de espalda y un líquido transparente saliendo de mi.

Partimos de urgencia, con el Cajón del Maipo blanco por la escarcha que había caido en la madrugada y con una sensación extraña porque si bien no estábamos seguros de lo que estaba pasando, los dolores eran cada vez más intensos, tanto como nuestro miedo. Era sábado 5 de julio de 2008, pasadas las 7 am.

Sentía ya a esas alturas mucho dolor y aunque nunca hubiese parido antes sabía que eran contracciones. El trabajo de parto es un viaje sin retorno. La última eco de la Julieta en mi guata la mostró medianamente porque ya estaba encajada en mi pelvis por lo que que apenas si se le veía la cabeza. Recién a las 11:00 am aparece nuestro médico. Me advierte que aunque es pronto, todo estaría bien. "A las 15:00 va a nacer", sentenció y se fue.

Ya eran casi las 12 del día y yo estaba aún sin anestesia...Cristóbal a mi lado, muy tranquilo y generoso como siempre, trataba de distraerme para que al menos los segundos entre contracción y contracción pudiera disfrutar ese momento que era tan nuestro...Sin embargo, más que el dolor que era intenso pero soportable, tenía mucho miedo porque semana tras semana leía el desarrollo de una guagua en gestación y aunque su peso estaba dentro de lo aceptable, todavía faltaban otras seis semanas para su nacmiento.

Entregados al destino y al profundo amor que nos tenemos, a las 15:00 nació Julieta Dominga Cvitanic Sáez, de 47 cm. y 2.400 grs. de peso. Pequeña y colorada como era, lanzó un llanto suave y tímido que sólo se calmó con el primero de mis besos en su frente. La neonatóloga estaba tranquila, dijo que todo estaba "mejor de lo que habría esperado", que lloraba vigorosamente y que se quedaría con nosotros en la pieza, como cualquier otra guagua de término.

Pasamos todo ese primer día juntos los tres., según la neonatóloga de turno "era raro, pero se veía bien"...Sin embargo, nuestro segundo día cambiaría para siempre nuestra primera experiencia en la paternidad. Allí comenzó su lucha.

Quedó en incubadora, en la UCI. A los dos días salimos de la Clínica, Cristóbal y yo con los brazos vacíos. Además de las crisis de apnea, tenía un reflujo severo y trastorno de la deglusión. Es decir, sabía succionar pero no tragar -reflejo que se adquiere a la semana 35 de gestación-, por ende se ahogaba con la leche. ¿Cómo entiendes que lo mismo que debe hacerla crecer y generar la inmunidad que no adquirió en la guata puede ser un arma letal?

Ahí mismo en la Neo, comenzamos nuestra vida de padres, entre miles de miradas , alarmas , horarios, instrucciones...con mucha incertidumbre y dudas, sin embargo con un ánimo de profundo amor y de optimismo. Porque pasados los días y las horas en ese lugar que es en si mismo una "gran matrix" o mundo paralelo, ya no sólo los logros de Julieta nos hacían felices, sino que el de Sofía, Colomba, Agustina, Vicente y Fabiana también. Y el de nuestros vecinos: Ariel, un hermoso niño con "posible daño neurológico" por una infección intrauterina, cuyos padres tenían 14 y 17 años...al frente Martina, pequeñita y con carácter, de 1 kilo exacto de peso y su madre de 15 años.

El alta vino el 26 de julio...las instrucciones eran claras y estrictas: La alimentación debía ser cada tres horas, -leche materna y relleno- muy lenta y tras ello debía permanecer al menos una hora en posición vertical, hora en la que Cristóbal o yo dormíamos sentados con ella en el pecho. Hasta que cumplió su fecha de término se demoraba más de dos horas en tomar 30 ml de relleno que venía si o si tras la leche materna, cada tres horas.

El exámen para determinar si hubo activación endocrina fetal precoz, y de ahí su adelanto, fue enviado a Estados Unidos y revelaría en un mes más si había daño neurológico. Seis días más tarde mi pequeña Julieta hizo un ALTE, que en jerga médica es "simplemente:" un evento que puede causar la muerte. Tomando relleno su rostro se puso morado y su cuerpo lánguido, mi mamá, sin tener mucha conciencia de lo que estaba haciendo, le practicó respiración boca a boca y masaje cardíaco, logrando que entrata aire a su vía respiratoria que se había cerrado para no dar paso a la gran cantidad de leche concentrada en su boca...eso, nos explicaría el especialista en apneas y enfermedades respiratorias, fue probablemente un acto reflejo.

A las 12 am, volamos a la clínica nuevamente, corrí los metros que separan el estacionamiento de la urgencia con ella desvanecida entre mis brazos, entré sin registrarnos y la entregué a la primera enfermera que pasaba por ahí. Tenía el corazón en la garganta y el llanto contenido, Cristóbal con el mismo nudo, pero en la pega... En pleno invierno, los centros hospitalarios estaban colapsados por el Virus Respiratorio Sincicial, razón por la que no pudo volver a la misma Neo de la que había salido. Otros numerosos exámenes tormentosos y desgastantes pasaron hasta que fuimos deribadas a la Clínica Alemana a las 7 de la tarde.

Recién a las 9 pm, el pediatra de turno autorizó a que tomara pecho. El monitor cardiorespiratorio sonaba constantemente, pero ella dormía al fin con cierta tranquilidad. Dos días más tarde le hicieron una Polisomnografía -monitoreo total de 24 horas- que reveló que las apneas eran producto de una "severa inamdurez del centro respiratorio". Comenzó un largo tratamiendo con cafeína, sustancia que ayudaría a acelerar la maduración de sus pulmones y que además la mantendría en un estado "más alerta".

Vivimos otros 10 días en la clínica y salimos a enfrentar el invierno santiaguino, con esos pulmones insuficientes, con la angustia latente de cómo sería "sus-nuestras" noches en casa. Ni pensar en lo que pasaría si una infección respiratoria la atacaba. Salimos, con un monitor cardiorespiratorio que pesaba tanto o más que mi July y con un nuevo y acertado diagnóstico. La máquina ésta registraba como un computador las pausas en su respiración, que la comienzo eran de alrededor de 300 al mes con duraciones entre 30 0 50 segundos cada una, por precaución usó el monitor hasta avanzado el séptimo mes de vida, cuando por lo general al quinto mes se retira.

Quién sabe como habría sido todo si ella no hubiera luchado como lo hizo. Si no hubiese entendido desde tan pequeña todo lo que estaba pasando, porque ahora no creo que sea casualidad que cada vez que vomita llora como pidiendo disculpas o que su mayor pánico - NO siendo una niña miedosa - sea la camilla del pediatra.

Qué me importa si sus dientes salieron tarde o que aún coma papillas porque, aunque no lo crean, aún no ha formado cien por ciento el refeljo de deglusión y su reflujo no cesa. Tampoco me importa que que no pueda conciliar sola el sueño porque se acostumbró a nuestros brazos o porque teme que no estemos cerca y mucho menos importa que recién haya dado sus primeros pasos... ¡Siiii recién, al año y cuatro meses! razón por la que algunos le dicen "regalona" o "que es floja"...¿Floja?

La vida nos dio esta tremenda oportunidad, tenemos una niña exquisita, risueña, cariñosa, conversadora...es también testaruda pero por sobre todo perseverante. Cristo y yo la amamos profundamente, pero también la admiramos y hemos aprendido de ella y de su enorme voluntad, su gran voluntad.

Confieso eso si, que aunque hoy todo se ha dado en forma positiva y Julieta es una niña sana y feliz, me pasa que aunque creo haber superado la angustia, todos estos recuerdos me dan la respuesta -y también a los "preguntones"- de porqué su cuna aún sigue en nuestra pieza y por qué todavía me levanto un par de veces cada noche sólo para poner mi mano sobre su pecho y, de paso, oirla respirar.

Regalamos a ustedes nuestra historia, en este día en que el 12% de los niños están naciendo antes de tiempo...cuantos de ellos por sobreexigencia de la madre y por falta de cuidados y tranquilidad oportuna.

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